A difícil experiência das famílias com crianças acometidas de autismo em Angola

Como mãe, confessou ao Jornal de Angola, que, muitas vezes, se interroga pelo facto da tristeza resultante de um dos três filhos, já em idade pré-escolar, que tem dificuldade da fala, tendo acrescentado que, “fica muitas vezes sem saber como lhe ajudar para se comunicar com as pessoas e o mundo.

 “O Luther (nome fictício) tem 4 anos, e fará 5 anos, em Setembro, não fala e estamos com muitas dificuldades, sem saber o que fazer, se vai para a escola, nesta condição,  ou se vai à creche, igualmente na mesma circunstância, por causa da situação dele na fala” explicou a Maúla Cardoso.

A mãe avançou que, em Novembro do ano, passado inscreveu o filho numa das creches em que vivem e só frequentou uma semana, porque, “um belo dia, a responsável da Creche ligou-nos, a dizer que ninguém está a aguentar o Luther.

A progenitora ouviu do responsável da instituição as seguintes palavras: “vamos devolver o dinheiro, porque o menino chora o dia todo e com gritos”, e, embora tenha insistido que preferia que desse ao filho alguma oportunidade de adaptação, o filho acabou por deixar de frequentar a creche.

Aos quatro meses, Maúla começou a ver uma anomalia no segundo filho, na medida em que parou de efectuar gestos sonoros com os lábios e língua. Foi o primeiro sinal de autismo, segundo a mãe, que o bebé demonstrou, e na segunda situação chorava como se estivesse irritado. Aos 12 meses, não brincava com as outras crianças, nem pronunciava nenhuma palavra.

“Daí achamos melhor procurar um médico, começámos por Fonoaudiólogo e Neuropediatra, no Hospital Geral de Cacuaco, em que teve um acompanhamento durante cinco meses. Foi aí que diagnosticaram que o meu filho é autista”, lembrou Maúla.

“Depois disso, já não parámos, a minha irmã mais nova falou do doutor Leite, do Hospital Pediátrico de Luanda. Levei o bebé, fizemos a consulta, depois fomos encaminhados para a Psiquiatria de Luanda, onde realizámos alguns exames”, informou.

No ano passado, começámos a fazer terapia da fala uma vez por semana na Clínica Castelo, em Viana, por motivo financeiro já não conseguimos custear essas despesas.

Há uma semana, conheci uma jovem que também tem uma filha nesta situação. Conversámos muito e ela falou-me da Fundação Ana Carolina, no Benfica, e no primeiro dia que fui para lá me perdi ao endereço dado. Voltei a entrar em contacto com a moça e pretendo voltar para lá ainda esses dias.

Por seu turno, Deolinda Sozinho, apercebeu da situação da filha aos quatro anos. A mesma não comunicava como devia com os primos em casa. Essa situação, despertou a minha atenção porque a minha filha não falava muito e era muito impaciente.

“Procurei um pediatra e expliquei a situação, recomendou-nos fazer vários exames médicos e um diagnóstico de autismo. Lembro-me como se fosse hoje, fiquei triste nas primeiras horas, depois levantei a cabeça e andei muito em vários hospitais com a minha filha”, lembrou. Deolinda Sozinho disse não ser fácil, hoje,  agora que a minha filha tem 7 anos, acrescentando que “é um trabalho duro que carece de muita paciência, força de vontade. Tinha dias em que, nem dinheiro de táxi tive para lhe levar nas consultas, mas Deus é tão bom que, hoje, a minha filha já fala e consegue se comunicar com os sobrinhos na maneira dela”, explicou a mãe com lágrimas.

“Em 2021, quase no final, do ano, recebi uma oferta de bilhetes de passagem para Lisboa, fui e fiquei um mês. Fizemos muitas consultas, consegui trazer muita medicação para ela e alguns brinquedos e livros que, até hoje, lhe ajudam muito”, fez saber.

Condição financeira dificulta tratamento especializado 

Entre as causas que dificultam, numerosas famílias, em ver os dependentes, com a enfermidade de autismo, a cumprirem com as várias etapas do tratamento, nomeadamente a terapia da fala, incluem as condições financeiras e carência de hospitais especializados. Esta informação foi prestada pelo médico neuropediatra, Manuel Herrera, em declarações à reportagem do Jornal de Angola, que aconselhou às famílias a não cruzarem os braços quando a braços com situações de autismo, independentemente das dificuldades.

O especialista adiantou que as mães de crianças com autismo enfrentam dificuldades para obterem a confirmação do diagnóstico dos seus filhos, custando a elas a peregrinação por diversos serviços, profissionais de saúde e nem sempre com respostas em tempo oportuno e útil para a tomada de decisões.

Os encargos gerados com os cuidados da criança com autismo podem gerar perdas e empobrecimento da vida pessoal, social, afectiva e profissional das mães que enfrentam situações descritas acima.

“Muitas mães não aceitam e enfrentam, com naturalidade, a patologia, realidade que leva  a prejudicar os seus filhos. Quanto mais cedo começarem as terapias, mais cedo eles vão entrando no eixo de um bebé normal”, advertiu o neuropediatra. Manuel Herrera  explicou que algumas mães, com crianças com autismo, tendem a renunciar à carreira profissional e vida social tudo por conta das relações afectivas em prol dos cuidados maternos. O médico realçou que o autismo é um transtorno caracterizado por um comprometimento acentuado em diversas áreas do desenvolvimento da criança e está incluído no diagnóstico como transtorno de espectro autista.

 “Estes diagnósticos evidenciam-se na comunicação e interacção social da criança, além de estereotipias de comportamento, que se apresentam antes dos três anos de idade”, referiu.

 A posição do psicólogo

O psicólogo Julião Filho disse que a condição das  mães com bebés autistas, do ponto de vista psicológico, chega a ser traumatizante porque há sempre a tendência, por actos directos e indirectos, de sofrer discriminação. Tais gestos, segundo o especialista, muitas vezes inadvertidos, acabam por causar  algum tipo  de transtorno psicológico.

“Da experiência que tenho, algumas mães vivem distanciadas da família por causa da situação dos filhos”, explicou Julião Filho.

Como psicólogo aconselha que “as mães devem compreender este fenómeno como natural, assim como as famílias devem prestar apoio incondicional, sem discriminação”, tendo acrescentado que “as pessoas devem merecer um acompanhamento psicológico, assim como as crianças que sofrem este transtorno do fórum neuro de desenvolvimento na condição permanente, portanto sendo uma deficiência do espectro autista, devem sim ter apoio de um psicólogo”.

Experiência pessoal

Julião Filho informou que, na minha família duas sobrinhas com bebés autistas preferiram emigrar uma para a África do Sul e outra para a Holanda. É extremamente constrangedor. As mães sentem-se pessoas com pouca sorte e infelizes. Isso provoca transtornos e faz com que elas também tenham um comportamento tanto ou quanto de distanciamento no seio da família. Por isso, é que muitas mães e umas com pouca fé têm tendência de eliminar a criança naquele caso de frustração, outras conservam os filhos com amor e afecto.

O que é o autismo

O autismo é um problema psiquiátrico que costuma ser identificado entre 1 ano e meio e 3 anos, embora os sinais iniciais, às vezes, apareçam já nos primeiros meses de vida.

Os autistas apresentam o desenvolvimento físico normal. Mas, eles têm grande dificuldade para firmar relações sociais ou afectivas e dão mostras de viver em um mundo isolado.

Anteriormente, o problema era dividido em cinco categorias, entre elas a síndrome de Asperger. Hoje, ele tem uma única classificação, com diferentes graus de funcionalidade e sob o nome técnico de transtorno do espectro de autismo.

Fonte: JA