Pelo menos 60 crianças com autismo e síndrome de down estão a beneficiar de terapia ocupacional, no âmbito de um projecto voluntário denominado “Eu e o autista”, que está a ser implementado em Ndalatando, província do Cuanza Norte, pela à Associação Juvenil Amigos dos Amigos (AJAA).
O projecto implementado desde 2017, com o apoio de voluntários, já beneficiou 135 crianças e respectivas famílias.
A informação foi prestada à ANGOP pelo coordenador da associação e mentor do projecto, Manilson de Oliveira, a propósito do 21 de Março – Dia Internacional da Síndrome de Down, assinalado terça-feira.
Referiu que o projecto começou com 15 crianças e respectivas famílias, que participavam de palestras e sessões de partilha de experiências entre si.
As palestras tinham por objectivo munir as famílias de informação sobre o autismo e a síndrome de down, visando facilitar a convivência com crianças portadoras dessas deficiências, com base no conhecimento e auto ajuda.
Actualmente, o projecto conta com um centro infantil para crianças autistas e com síndrome que presta serviços de terapia ocupacional.
Tem como perspectiva a transformação desta unidade em centro especializado de atendimento à criança com essas disfunções, com serviços de internato.
O centro funciona com 15 técnicos, dos quais oito especialistas, das áreas de psicologia, pediatria, psiquiatria, fonoaudiologia, defectologia e neuropediatria, que apoiam o projecto a título de voluntariado.
A instituição disponibiliza também, alimentação, actividades pedagógicas e psicomotoras, bem como assistência médica e medicamentosa, com o auxílio do Hospital Psiquiátrico de Luanda.
Sublinhou que o projecto sobrevive com recursos do promotor do projecto e de sua esposa, por falta de apoio.
Mensalmente desembolsa mais de 250 mil kwanzas para aquisição de alimentação e gratificação de oito funcionários que cuidam do centro.
Afirmou que muitas pessoas consideram estes distúrbios como doenças provocadas por forças ocultas, gastando avultadas somas monetárias em tratamentos tradicionais, o que tem causado desentendimentos em algumas famílias.
Esclareceu que a grande dificuldade consiste na identificação de petizes alvos do projecto, porque muitas famílias, por desconhecimento, têm vergonha de admitir que coabitam com crianças com estes tipos de problemas.
MÃES DE BENEFIÁRIOS RELATAM EXPERIÊNCIAS E ELOGIAM PROJECTO
Pais de crianças beneficiárias elogiaram a iniciativa e pediram à sociedade apoios para esse tipo de projectos.
Madalena Maurício e Carla Gaspar, duas mães, cujos filhos de cinco e sete anos padecem dessas patologias explicaram que buscaram ajuda em várias unidades sanitárias de Luanda e Malanje, onde as crianças foram, indevidamente, diagnosticadas com problemas de otorrinolaringologia.
Contam que os parentes e vizinhos consideram estas crianças de “sereia”, uma figura da mitologia africana que habita em montanhas e cursos de água, aconselhando-as a consultar terapeutas tradicionais.
“ O abalo foi terrível quando soube, numa consultas, que o meu filho era portador de um distúrbio chamado autism, até então desconhecido pelos progenitores. Foi um tremendo choque que até agora ainda não conseguimos nos recompor na totalidade”, conta Madalena Maurício.
E Carla Gaspar, a outra mãe, disse que abandonou as aulas na 11ª classe para cuidar do filho.
Acrescentou que são vítimas de preconceito dos vizinhos e de alguns parentes, por falta de informação por parte dos mesmos sobre estas doenças.
Graças a esta associação e às investigações que fizeram na internet conseguiram reunir um conjunto de informação sobre o problema e como lidar com o mesmo.
Gilberto da Costa, pai de uma criança com síndrome de down, reconheceu que foi muito difícil, no princípio, para a família conviver com esta situação.
Para si o maior dilema que a família enfrenta não é a patologia, mas o preconceito e a ignorância dos vizinhos que se negam a aceitar essas crianças no seu convívio.
DESCONHECIMENTO O MAIOR INIMIGO
“A grande dificuldade está na aceitação das famílias em encararem e entenderem o fenómeno do autismo e da síndrome de down”, observou, o psicólogo clínico do Hospital Provincial do Cuanza Norte, integrado no projecto Eu e o Autista, Milénio Ferreira.
Segundo o especialista há pais que observam os sinais, mas não têm informações do que se trata e quando alguém toca nesse assunto simplesmente duvidam da informação.
O médico explicou que, as duas patologias são comummente confundidas uma com outra ou com deficiência mental pelas familias, são diagnosticadas clinicamente.
Aclarou que o autismo é um problema psiquiátrico que costuma ser identificado na infância, embora os sinais iniciais, às vezes, aparecem já nos primeiros meses de vida.
O distúrbio afecta a comunicação e a capacidade de aprendizagem e de adaptação da criança.
Já a síndrome de down é uma alteração genética causada por uma divisão celular atípica.
As pessoas apresentam características como olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores e comprometimento intelectual.
Disse que, a nível do hospital provincial, esses casos são detectados em consultas de clínica geral, onde são realizadas hipóteses de diagnósticos e posteriormente encaminhados ao Hospital Provincial Materno Infantil para seguimento.
Admitiu a inexistência de dados estatísticos sobre a incidência real da síndrome e do autismo na província e a falta de meios de diagnóstico e de tratamento.
“Levando em conta que não existem estatísticas, não se sabe quantas pessoas portadores desses distúrbios, entre crianças, jovens e adultos, existem no Cuanza Norte”, frisou o especialista.
O Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, é uma data de conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome e para garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas. É oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas desde 2012. A data escolhida representa a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome.
A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1.866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então, se tem avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1.958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.
Fonte: Angop
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